長期照護者心靈雞湯
整理/洪詩茵 本文摘自平安文化《沒關係,你可以哭出來:一場長期照護者們的內在療癒之旅》
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▲長期照護者的心靈療癒之旅。
面對高齡化社會的來臨,長照議題的關注刻不容緩。依據主計總處2020年人口及住宅普查「常住人口需他人長期照顧者概況」,國內65歲以上、須他人長期照顧的人口高達48萬6千多人,而且依據台灣人口老化的速度,5年後65歲以上的長照人口恐將突破百萬人,許多人必須面對居家照顧家人的辛苦困境,放棄工作、放棄交友,甚至放棄人生,投入遙遙無期的長照中,必須時刻與超出臨界點的心理壓力搏鬥。
《沒關係,你可以哭出來:一場長期照護者們的內在療癒之旅》作者史蒂芬妮・馬爾尚-潘薩醫生,為專業老年醫學科醫師,更開設「阿茲海默症和相關疾病照顧者諮詢和輔導課程」,致力於協助失智患者與照顧者。她以多年診療經驗與個案故事,提供一份讓照護者在絕境中自救的身心指南,讓照護者得以了解自己的內在需求,在照顧親人之前,先照顧好自己。
在你因為親人的遭遇,而不得不放棄原本的生活、工作,全身心投入照顧,即便已經面臨極限,許多人都勸你找人幫忙,抑或是交由他人照顧,但你仍舊不想放手,史蒂芬妮・馬爾尚-潘薩醫生想告訴所有的照顧者,在遭遇困難的時候,請盡力而為並敞開心胸。
保持聯繫、培養信任、擬訂備案,給自己堅持到最後的支持力量
你每天陪伴需要你的親人已經有很長一段時間了。
有一段時間,你無法接受一切都今非昔比,而且你還必須習慣疾病會改變一切。這過程漫長而艱辛。
你嘗試過許多不同的治療方法,並激勵了親人的士氣,當然你還會繼續努力下去。然而,實際情況卻讓人不得不妥協,迫使你認清現實。你還是會動不動就發脾氣,但已經比以前好多了,而且生氣的理由也與過去不同。有時你會因為疲累而崩潰,你偶爾還是會很想休息、睡覺、自由外出或按照自己的步調生活。但這些慾望往往被一種不屬於你的迫切需求所阻撓。每天白天,你努力克制自己,但是到了晚上,你的容忍值就會下降,然後崩潰暴走。情緒一閃即逝,從來不會持續太久,只需要一點表示、一個微笑、一隻伸出的援手、一句「請」或「謝謝」,一切又可以重新來過。你會為親人的行為尋找藉口,卻不能原諒自己出現倦怠和憤怒,你承諾自己下次會努力改變態度。
周圍的人都覺得你很疲累。的確如此,你面容憔悴、雙肩低垂,反正就是這樣,你甚至覺得這沒什麼大不了的。愛你的人怕你出事,你也很擔心,只是你已經認命了。你對自己的擔心比對親人還要少。你打起精神說:「你做的這一切沒有白費。」你必須挺下去,不可以遺棄親人,不要給其他人帶來太多的負擔。你別無選擇,所以你告訴自己,你會「堅持到最後,其他看著辦……」這份使命感讓你感到光榮,而你的忠誠完全禁得起考驗。毫無疑問,你是親人身邊非常重要的一個人。
身為一名醫生,我不禁要問:「是要堅持到什麼的最後?是屬於誰的最後?該怎麼做?要付出多少代價?」眼前的情況真的值得你盲目犧牲自己的人生嗎?
對珍娜來說,有一天,這種犧牲的想法出現了不同的意義。她坦率地面對自己,開始慢慢接近她最深層的恐懼。
「我總是告訴自己,我想比他先走一步。」有一天,珍娜對我說。「但現在他中風了,我會盡全力去照顧他。」她看著坐在左邊椅子上說不出話的丈夫。他的身體「幾乎喪失了一半的機能」,右手和右腳完全不聽使喚。在他們對視的目光裡,有許多的痛苦、悲傷、挫折,但也有很深的情感和默契,也許還有遺憾,誰知道呢?兩人不發一語,然後她才慢慢說下去:「他從前一直在我身邊陪伴我,我當然也會陪伴在他身邊,我會一直堅持到最後……」就在丈夫要求上廁所,並由女兒陪同的時候,珍娜才坦白對我說:「如果我先走一步,會有其他人接替我。我的子女都很愛他們的父親,我不擔心,而且至少我不用看著他離開。我從來沒有告訴任何人這些話,但我想自己無法承受他比我先走一步。他比我先走實在太不公平,你知道他之前是多麼好的一個人,只有他在我身邊,我的人生才有意義。」
珍娜並不覺得自己一無是處,也不覺得灰心喪氣,剛好相反,只是她傷心欲絕。她無法釋懷,她覺得自己憑什麼比丈夫更健康,而且對自己越來越沒有信心。她問自己「我怎麼可能做得到?」隨著我們深入的對談,她才意識到定期接受專業諮詢的好處。她之前從沒想過,這樣的想法也令她不太自在,但是她開始覺得確實有這個必要,畢竟他們的生活已被沉默占據,能「多少」說說話而且有人傾聽變得十分重要。找到一處空間,在令人安心同時充滿信任和關懷的氣氛下,談談自己的感受,光是這麼想就令她舒坦許多。
在身邊親友中,你可能認識有些像珍娜這樣的人。他們在照顧關係中竭盡心力,以至於再也不敢奢望未來,而且想要「先走一步」,只是不願目睹和承擔「最壞的情況」。當事人在表示要堅持到最後的同時,可能在不知不覺中讓自己身陷危險,因為他可能會用盡自己的力氣,然後失去理智。你對他的擔心是對的,他應該獲得專業人士的定期協助,並與後者建立信任關係。
除了幫助對方進行定期的專業諮詢之外,你應該重視的是幫助他在付出和接受之間找到平衡點。這種平衡必須仰賴三個支柱:保持聯繫、培養信任和擬訂備案。
▲照護者應適時對外溝通,尋找支持力量。
▲給予長期照護者堅持下去的心靈力量。
保持聯繫確實非常重要
與其說是要對對方曉以大義並說明問題,不如說是傾聽、理解並讓對方安心。即使你不認同他的選擇和立場,也要盡可能加以尊重。切記要保持聯繫,確保雙方能隨時溝通。如果你成功營造出信任的氛圍,對方就能按照自己的節奏,勇於表達自己的疑慮,抒發自己最深層的恐懼。這樣做可以讓他從巨大的負擔中解脫,幫助他走到最後,因為這就是他的願望。這裡必須強調,千萬不要勉強對方,要尊重對方的意願。陪伴在他身邊,認真地看著他的雙眼,與他四目相接,維持彼此的關係。每次和他說話,請詢問他的情況,付出時間傾聽他的回答,而且是他想說而不是你想聽的那個回答。保持聯繫非常關鍵。
培養信任
你越能做到「陪伴」這件事,同時盡可能不把自己的想法強加在對方身上,就越能夠贏得信任。請盡量壓抑想要撥亂反正的念頭,放下要讓局面有所不同的執著。另一方面,對於既成的定局和看似正確的方向表示肯定,向來能發揮良好作用,達到鼓勵和支持的效果。
預設安全網並擬訂備案
開始規劃照顧親人的替代方案,在主要照顧者應付不來的時候,可以提供協助或加以替代。這個想法曾在你腦海中浮現,但是要具體規劃卻是另一回事。有時這讓人很苦惱,也會引發許多問題,以至於你總是馬上打消念頭,同時表示「再看看吧」。制訂備案並不是要立刻去做,而是務實地思考:如何逐一排除現實的阻礙,在突發情況下做好準備。
舉例來說,建立居家照護的想法,可以是尋找各種管道,備齊申請資料,知道上哪取得所需文件,同時研究財務上的金援……對於這些步驟,不一定要得到受益親人的明確同意,但一定要做到萬事俱足,以免有天需要時措手不及。
入住護理中心或養老院的情況也是如此。首先,檢視你存放在記憶中的想法,或許你真的認識一些具有相關經驗的人士,從這些經驗中,你可以學到對你來說必須引以為戒的事項。接下來,你可以根據自己的標準,找出位置最合適的安養機構。此時,不要因為可能遭遇親人反對或是其他麻煩而感到為難。這裡的用意是事前模擬,讓自己開始習慣這樣的想法。你可能需要一段時間,才有勇氣去實地參觀相關機構。列出你認為必不可少的標準(位置、氣氛、室內外空間、工作人員、費用等)。在這個階段,除了蒐集所有的實用資料並建立印象之外,你什麼都不用做。慢慢地,你會熟悉必須齊備的文件,掌握足夠的行政作業時間,權衡每一種做法的可行性。過程中,你無須做出任何承諾,也不至於決定事情必然的走向,當然它也不會對未來有任何影響。你不必負任何責任,你只是做好準備,只要情況發生就可即刻行動。唯一的作用就是讓自己放心,因為你已經準備好了,不多也不少。
這是個令人不安又難忘的必經階段,雖然需要時間,但當計畫必須付諸實現的時候,就可以省下更多的時間。想像一下你會怎麼做,超前部署對「突發狀況」預作準備,可以讓你更有信心更平靜地與需要你的人共處,繼續陪伴無法自主生活的親人直到最後。
在陪伴的過程中,有些照顧者會力不從心,陷入日常生活的幽暗隧道中始終看不到出口。但是要皆大歡喜走完優質的陪伴過程,同時不至於迷失方向,的確有可能做到。為此,最好能夠多人同心協力,彼此保持聯繫與信任,盡可能為將來做好打算,才能充分把握每一個片刻。
走出「都是我的錯」的自責情境,關注、肯定自己完成的每一件小事
史蒂芬妮・馬爾尚-潘薩醫生分享,每個人內心都住著一位判官,而且有時標準比旁人更嚴厲,她常聽到照顧者說「有時我會發脾氣,失控抓狂,然後責備自己。」「我不得已將他安置在養老院,這樣的結果令我耿耿於懷,如果情況惡化或是他過得不好,這都是我的錯。」……
她建議照顧者可以提升對自我的肯定,來疏遠這位內心判官。你是一名照顧者,每天都在完成了不起的工作。你用最好的方式照顧親人,你可以為自己感到驕傲,並不是每個人都能像你一樣付出這麼多。
關注你完成的每一件小事,每天至少寫下五件,當然我相信實際上一定更多。不要把它們看成理所當然或微不足道,絕對不是如此,否則你的親人現在會做何感受?心裡一定會覺得不太舒服。所以請肯定你自己、鼓勵你自己。
我聽到有些人說:「父母不是這樣教我的」、「這不是我的個性」、「你知我知就好,但我覺得這有點可笑」。好吧,那就聆聽這些聲音,肯定自己有對此加以留意。這樣的嘗試也許會令人覺得彆扭,你並不習慣這樣做,我可以理解。你有權利表示自己不喜歡自吹自擂,但其實只要稍微練習一下就會有很大的收穫。感受一下它對你的影響,盡可能每天至少做一次,讓它成為一種習慣,你甚至可能會喜歡上它也說不定。
屆時,你會驚訝地發現,你的大腦也喜歡這麼做。它會幫助你分泌神經荷爾蒙,改變你內心的批評聲音,讓它對你更加寬厚。你承受的壓力將會大幅下降,大腦更加清醒,連帶你的身體也會向你道謝。
如果你做了之後發現不符期待該怎麼辦呢?這個嘛……什麼都不嘗試的人才永遠都不會犯錯!犯錯是人之常情,而且這也不是什麼過失,你無須為此接受審判或是獲得原諒。你完全可以改正自己的錯誤,從經驗中吸取教訓,下一次做得更好。其實,這就是你每天照顧親人所做的事情:不斷地調整自己。對此,你可以再次感到自豪。
照顧者值得旁人體諒,他的貢獻值得讚揚。你總是盡可能扮演好自己的角色來面對眼前的情況,你大可以為此感到驕傲。
▲長期照護者可以適時給予自己鼓勵與肯定。
▲《沒關係,你可以哭出來》書籍簡介及作者史蒂芬妮・馬爾尚-潘薩醫生小檔案。